Quale ruolo hanno i pazienti nella ricerca?

Quale ruolo hanno i pazienti nella ricerca?

Sempre di più viene offerta ai pazienti l’opportunità di influenzare le politiche dei servizi sanitari.

Parimenti i pazienti sono visti come collaboratori nel disegno di studi clinici e nel governo clinico. Cosicchè il loro ruolo non è più quello di chi riceve passivamente i farmaci ma di chi è in grado di offrire una significativa e ben condotta collaborazione. Vengono individuati 3 diversi gradi di collaborazione:

– Reclutamento aumenta la consapevolezza della ricerca clinica – ad esempio informando i pazienti su che cosa significhi partecipare a uno studio clinico;
– Coinvolgimento si usa quando I pazienti sono attivamente coinvolti in progetti di ricerca e
organizzazioni che fanno ricerca;
– Partecipazione è quando i pazienti contribuiscono a fornire dati a uno studio.

Spesso i dati forniti dai pazienti sono stati considerati scontati, ma i prelievi ematici e di tessuti donati dai pazienti sono fondamentali per la ricerca clinica, anche se spesso, i diretti interessati non conoscono nel dettaglio per quali finalità di ricerca i loro tessuti verranno utilizzati. Coinvolgere i pazienti significa ascoltare la loro opinione, accettare le loro priorità e il loro ontributo nel disegno di studi clinici, nella loro conduzione e nel modo in cui vengono riportati i risultati della ricerca. Far compilare questionari, raccogliere la loro opinione tramite interviste e inserire nello studio le loro esperienze analizzandole come dati equivale solo a ottenere la loro partecipazione.

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